Paediatric Diabetes - FAQs

BORN Ontario, funded by the Ministry of Health, is the province’s prescribed registry that collects health information about fertility, pregnancy, birth, and child health from healthcare providers across the province since 2011. BORN uses this information to help healthcare providers make decisions, improve care, and create a better healthcare system for Ontarians.

The BORN Registry provides a system to collect and store information and share insights about children and youth living with diabetes in Ontario who receive care from a Paediatric Diabetes Education Program. Healthcare providers will use the information in the BORN Registry to track children’s health, improve care, and identify patterns to make diabetes management better for everyone.

In general, health registries create a central organized system for information to support better decision-making. For example, BORN Ontario will track how, when, and where children/youth are being diagnosed with diabetes, and see if the medications and devices they use are helping them stay healthy. It will also help us understand if our programs and services are meeting the unique needs of children/youth and their families or caregivers, so we can make diabetes care better for everyone. Often registry information can be actioned faster than research to have a positive impact.

The Registry includes information like when children/youth were diagnosed, the type of diabetes they have, what treatments or medications they use, and their blood sugar levels. It will also track things like the devices they use (like insulin pumps) and their overall health over time.

For a comprehensive list of indicators, please see the BORN Data Dictionary.

This initiative is a joint collaboration between BORN Ontario and the Provincial Council for Maternal and Child Health (PCMCH). It was developed with help from people with diabetes lived experience, health system partners, researchers, and staff from Paediatric Diabetes Education Programs.

Yes. Paediatric diabetes information is an addition to BORN Ontario's existing pregnancy and child health registry. The data collection began in January 2025 for some Paediatric Diabetes Education Programs. BORN Ontario has been authorized by Ontario’s Personal Health Information and Protection Act and its regulations to collect, use and share personal health information since 2011 to improve and facilitate health care.

All 35 Paediatric Diabetes Education Programs in Ontario will be contributing data to the BORN Registry by 2027. Ask your Diabetes Team for more information.

BORN Ontario is a prescribed registry, which means it follows strict policies to protect\information. It must meet high privacy and security standards and have policies

Active participation of paediatric patients and their caregivers is important to the development and rollout of the paediatric diabetes initiative. Patient and caregiver perspectives significantly enhance the overall value and relevance of this initiative. We recognize the unique insights and perspectives these individuals bring to the table, and how these will be critical in ensuring the success and effectiveness of the registry expansion.

Individuals with lived experience participate and provide input on our steering committee, data input and output working group, and data governance working group. Further participation of individuals with lived experience in the diabetes community, including perspectives from equity-deserving and Indigenous communities, is expected throughout the registry's development.

You can always ask your Diabetes Team for more information.

You can also contact BORN Ontario 

• General Inquiries: PDR@BORNOntario.ca
• Josée St-Denis, Clinical Content Specialist, RN, CDE

Achieving the goal of developing and rolling out the registry requires the input and direction of paediatric diabetes experts across the province. Guided by previous expert-led scoping work, the Paediatric Diabetes Executive Steering Committee is informing BORN and PCMCH on this important work.

Diabetes professionals are also lending their expertise via working groups focusing on targeted elements of registry development, including data collection and data reporting, technological solutions, and governance of the data.

BORN Ontario est le registre désigné de la province, financé par le ministère de la Santé, qui permet de recueillir des renseignements sur la fertilité, la grossesse, la naissance et la santé de l’enfant auprès de prestataires de soins de santé de toute la province depuis 2011. BORN utilise ces renseignements pour aider les prestataires de soins de santé à prendre des décisions, à améliorer les soins et à créer un meilleur système de santé pour la population ontarienne.

Coordonné par le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile depuis 2013, le Paediatric Diabetes Network comprend 35 programmes spécialisés d’éducation sur le diabète pédiatrique dans les hôpitaux et les centres de santé communautaires de la province. Ces programmes comptent des experts du domaine de la santé comme des infirmières et infirmiers, des diététistes, des travailleuses sociales et des travailleurs sociaux, des médecins et des spécialistes du diabète qui travaillent ensemble pour fournir les meilleurs soins aux enfants et aux jeunes qui vivent avec le diabète.

Le registre BORN fournit un système qui permet de recueillir et de stocker les renseignements, en plus d’échanger des idées sur les enfants et les jeunes qui vivent avec le diabète en Ontario et qui reçoivent des soins d’un programme d’éducation sur le diabète pédiatrique. Les prestataires de soins de santé utiliseront les renseignements contenus dans le registre BORN pour suivre la santé des enfants, améliorer les soins et cerner les tendances afin d’améliorer la gestion du diabète pour tout le monde.

En général, les registres de la santé créent un système central et organisé de renseignements pour appuyer une meilleure prise de décisions. Par exemple, BORN Ontario fera un suivi pour savoir comment, à quel moment et dans quel lieu les enfants et les jeunes ont reçu un diagnostic de diabète, et pour voir si les médicaments et les appareils utilisés les aident à rester en bonne santé. Ce registre nous aidera également à comprendre si nos programmes et services répondent aux besoins particuliers des enfants et des jeunes ainsi que de leurs familles ou leurs prestataires de soins de santé, de manière à nous permettre d’améliorer les soins pour le diabète pour tout le monde. Les renseignements du registre peuvent souvent être traités plus rapidement que la recherche pour avoir un effet positif.

Le registre comprend des renseignements comme la date de diagnostic d’un enfant ou d’un jeune, le type de diabète dont ils souffrent, les traitements qu’ils suivent ou les médicaments qu’ils prennent, ainsi que leur taux de glycémie. Il permet également de suivre les appareils qu’ils utilisent (comme les pompes à insuline) et leur santé globale au fil du temps.

Pour obtenir une liste complète des indicateurs, veuillez consulter le dictionnaire de données BORN.

Cette initiative est une collaboration entre BORN Ontario et le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile. Elle a été élaborée avec l’aide de personnes avec des expériences vécues du diabète, de partenaires du système de la santé, de chercheuses et chercheurs et de membres du personnel des programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique.

Oui. L’information sur le diabète pédiatrique est un ajout au registre existant de la grossesse et de la santé de l’enfant de BORN Ontario. La collecte de données a commencé en janvier 2025 pour certains programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique. Depuis 2011, BORN Ontario est autorisé par la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé et ses règlements à recueillir, utiliser et échanger des renseignements personnels sur la santé afin d’améliorer et de faciliter les soins de santé.

Les 35 programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique de l’Ontario fourniront des données au registre BORN d’ici 2027. Adressez-vous à votre équipe du diabète pour obtenir de plus amples renseignements.

BORN Ontario est un registre désigné, ce qui signifie qu’il suit des politiques strictes pour protéger vos renseignements. Il est tenu de répondre à des normes élevées de sécurité et de protection de la vie privée, et ses politiques doivent être régulièrement examinées et approuvées par le commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Seules les personnes autorisées, comme votre équipe de soins et le personnel spécialement formé de BORN peuvent consulter les renseignements personnels détaillés sur la santé. Autrement, les renseignements sont résumés afin de protéger la vie privée et d’offrir des renseignements pratiques utilisés pour améliorer les soins ou la recherche.

La participation active des patientes et patients pédiatriques et de leurs prestataires de soins de santé est importante au cours de l’élaboration et du déploiement de l’initiative du diabète pédiatrique. Les perspectives de ces derniers améliorent considérablement la valeur et la pertinence globales de cette initiative. Nous reconnaissons les points de vue uniques que ces personnes apportent à la table et la façon dont ils seront essentiels pour assurer la réussite et l’efficacité de l’expansion du registre.

Des personnes ayant une expérience vécue participent et contribuent à notre Comité directeur, à notre Groupe de travail sur l’entrée et la sortie des données et à notre Groupe de travail sur la gouvernance des données. Tout au long de l’élaboration du registre, on prévoit une plus grande participation des personnes ayant une expérience vécue dans la communauté diabétique, notamment les points de vue des Autochtones et autres collectivités méritant l’équité.

Adressez-vous à votre équipe du diabète pour obtenir de plus amples renseignements. Vous pouvez également communiquer avec BORN Ontario.

Demandes de renseignements généraux : PDR@BORNOntario.ca

Josée St-Denis, spécialiste du contenu clinique, inf. aut., EAD

La contribution et l’orientation des spécialistes du diabète pédiatrique de toute la province sont nécessaires pour atteindre l’objectif d’élaborer et de mettre en œuvre le registre. Guidé par de précédents travaux d’envergure dirigés par des experts, le Comité directeur exécutif du diabète pédiatrique avise BORN Ontario et le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile au cours de cet important travail.

Les spécialistes du diabète mettent également à profit leur expertise par l’entremise de groupes de travail axés sur des éléments ciblés de l’élaboration du registre, notamment la collecte et la déclaration des données, les solutions technologiques et la gouvernance des données.